Чего ожидать с продвинутым РС

Рассеянный склероз развивается, когда иммунная реакция повреждает защитную оболочку, покрывающую нервы головного и спинного мозга. Тяжелые симптомы встречаются нечасто, но могут включать паралич и потерю зрения.

Когда повреждение затрагивает миелиновую оболочку, это может вызвать широкий спектр симптомов по всему телу.

У некоторых людей развиваются легкие симптомы, и рассеянный склероз (РС) редко заканчивается смертельным исходом. Однако у некоторых людей симптомы могут быть серьезными.

РС развивается поэтапно. Большинство людей никогда не достигают продвинутой стадии и, скорее всего, останутся мобильными. Национальное общество рассеянного склероза отмечает, что 2 из 3 человек с рассеянным склерозом никогда не потеряют способность ходить.

Однако у некоторых людей симптомы прогрессируют. Фактически, некоторые люди могут испытывать симптомы чаще, чем нет. На поздней стадии рассеянный склероз может серьезно повлиять на способность человека функционировать.

В настоящее время нет лекарства от рассеянного склероза, но новые методы лечения обещают замедлить его прогрессирование.

Продвинутый MS

Со временем человеку с РС может потребоваться дополнительная помощь.

Если РС достигает поздней стадии, человек может испытывать потерю подвижности и другие симптомы, изменяющие жизнь. Возможно, они больше не могут говорить, писать или ходить, и им может потребоваться особая забота, чтобы удовлетворить их потребности.

РС не является смертельным заболеванием, за исключением очень редких случаев, когда он быстро прогрессирует. Однако Национальное общество рассеянного склероза объясняет, что рассеянный склероз может сократить жизнь человека на 7 лет.

Тем не менее, по данным Национального института неврологических заболеваний и инсульта (NINDS), человек с рассеянным склерозом, вероятно, будет иметь примерно такую ​​же продолжительность жизни, как и человек без этого заболевания.

Последние достижения в медицине способствуют обеспечению людей с РС нормальной продолжительностью и качеством жизни.

Щелкните здесь, чтобы узнать больше об ожидаемой продолжительности жизни людей с РС.

Симптомы

Симптомы и прогрессирование рассеянного склероза у разных людей различаются. Нет четких сроков развития симптомов или появления симптомов.

Люди с тяжелыми симптомами РС могут испытывать любое из следующего:

• боль в мышцах, нервах и суставах
• спазмы, скованность и мышечные спазмы
• усталость
• затрудненное дыхание
• тремор, неустойчивость или проблемы с координацией
• онемение и покалывание
• сенсорные изменения
• воспаление легких
• недержание кишечника или мочевого пузыря
• запор
• инфекции почек и мочевыводящих путей
• паралич
• потеря подвижности верхней и нижней части тела
• слабость и головокружение
• трудности с жеванием или глотанием
• проблемы с речью
• проблемы с памятью и мышлением
• эмоциональные расстройства, такие как депрессия, перепады настроения и гнев
• пролежни, если человек не может двигаться один
• потеря зрения или длительное двоение в глазах
• потеря слуха
• головные боли
• припадки
• остеопороз, от недостатка подвижности

В некоторых случаях также может существовать риск суицидальных мыслей и попыток самоубийства.

Изменения, которые приносит РС, могут изменить жизнь, влияя как на качество жизни, так и на отношения с другими людьми. Эти изменения также могут повлиять на жизнь близких и опекунов.

Как справиться с трудностями

Получение надлежащего ухода может помочь человеку наслаждаться хорошим качеством жизни.

РС может повлиять на психическое здоровье человека, и у некоторых с этим заболеванием может развиться депрессия. Кроме того, трудности с мышлением и памятью могут привести к разочарованию, гневу, страху и, возможно, чувству вины.

Люди с рассеянным склерозом также могут беспокоиться о финансах и необходимости адаптации дома, например, для обеспечения доступа для инвалидных колясок.

Горячая линия Национального общества рассеянного склероза (1-800-344-4867) может дать совет по многим практическим вопросам, с которыми могут столкнуться люди.

Опекуны должны знать об этих возможных мыслях и переживаниях. Лучшее понимание того, что испытывает человек, может помочь ему предложить лучший уровень ухода. Уход за человеком с хроническим заболеванием тоже может быть сложной задачей. Опекуны также должны уделять время себе.

Передышка или приглашение друга или члена семьи разделить на время заботу о ребенке может помочь опекуну сохранить свое психическое и физическое благополучие.

Для людей, ухаживающих за близкими, страдающими рассеянным склерозом, Национальное общество рассеянного склероза предлагает полезную брошюру, в которой подробно рассказывается, как справиться со многими аспектами распространенного рассеянного склероза.

В этой статье вы узнаете больше о перепадах настроения и рассеянном склерозе.

Узнай больше, возьми под контроль

Работодатели часто могут организовать специальный доступ и гибкие условия.

Как можно больше узнать о хроническом заболевании, вы сможете лучше контролировать ситуацию.

Примеры включают:

• Изучение вспомогательных устройств: эти и другие технологии могут помочь человеку оставаться активным и продуктивным.
• Выяснение о помощи до того, как возникнет необходимость: ожидание возникновения трудностей может усугубить стресс, связанный с организацией дополнительной помощи, такой как проживание с уходом, и может затруднить поиск подходящего места.
• Обсуждение вариантов с семьей или работодателями: возможно, удастся организовать доступ и гибкий график работы, которые могут позволить человеку продолжать работать дольше. Члены семьи часто могут помочь с практическими задачами, если они знают, что человеку нужно.
• Присоединение к местным группам поддержки РС: они могут давать советы, организовывать социальные и другие мероприятия и помогать людям чувствовать себя менее изолированными.
• Информация о новых методах лечения: человек может решить поговорить со своим врачом о смене лекарства.

Управление продвинутым РС

Многие услуги доступны для удовлетворения потребностей людей, живущих с распространенным РС.

Медицинская помощь

Медикаментозное лечение может помочь снизить частоту и тяжесть обострения симптомов. Больному с поздней стадией рассеянного склероза врач может назначить митоксантрон (новантрон).

Многие другие лекарства могут помочь облегчить симптомы и осложнения, которые могут варьироваться от проблем с мочеиспусканием до проблем с сексуальным здоровьем.

По данным Национального общества рассеянного склероза, обезболивающие и инъекции стероидов также могут помочь людям с тяжелыми симптомами, включая потерю зрения.

У каждого человека разные случаи и потребности в лечении. Врач в любое время посоветует, какие варианты лучше всего подходят человеку.

Врач также может помочь человеку получить доступ к физиотерапии, трудотерапии и другим видам поддержки. Если человеку становится трудно жить дома и заботиться о себе, альтернативой может стать проживание с уходом или уход в интернатном учреждении.

Какие есть варианты управления обострением рассеянного склероза? Узнайте больше здесь.

Образ жизни

Человек с тяжелыми симптомами все же может извлечь пользу из выбора здорового образа жизни, например:

• как можно больше находиться на улице
• выполнение упражнений, подходящих для человека в инвалидной коляске
• соблюдение здоровой и разнообразной диеты, которая может помочь предотвратить ожирение, сердечно-сосудистые проблемы и другие осложнения
• попробуйте массаж и тепловые процедуры, которые могут помочь облегчить боль и стресс
• плавание и гидротерапия могут помочь облегчить боль

Хотя РС обычно не приводит к летальному исходу, он может значительно ухудшить качество жизни человека. Принятие мер по поддержанию отношений и интересов может помочь улучшить настроение человека и другие аспекты его здоровья.

Уход и поддержка

Иногда человеку, живущему с запущенным РС, требуется дополнительная помощь. Это может включать паллиативную помощь, помощь по дому или другие формы ухода.

Паллиативная помощь

Паллиативная помощь направлена ​​на то, чтобы помочь человеку чувствовать себя более комфортно и наслаждаться максимально возможным качеством жизни на поздней стадии рассеянного склероза или другого состояния здоровья.

Сеть врачей, медсестер и других медицинских специалистов может предложить паллиативную помощь.

Этот тип ухода может учитывать физические, эмоциональные, духовные и социальные потребности. Он также может оказать поддержку как человеку с РС, так и его семье и друзьям.

Домашний уход

Реабилитационные услуги могут помочь человеку оставаться активным.

Многие люди с рассеянным склерозом будут продолжать жить в собственном доме, но по мере прогрессирования симптомов им может потребоваться дополнительная помощь. Уход на дому может подойти молодым людям, которые умственно развиты, но испытывают трудности с выполнением повседневных физических задач.

У человека может быть круг общения с семьей и друзьями, и он может извлекать пользу из общения и участия в деятельности, которая стимулирует умственное развитие.

Уход на дому может помочь тем, кто больше не может посещать учреждение по уходу так часто, как им нужно. Это также может помочь сохранить качество их жизни.

Уход на дому будет включать в себя разработку индивидуального плана ухода с участием человека с запущенным РС, медицинского работника и часто их близких или опекунов.

Услуги могут включать:

• квалифицированный сестринский уход
• социальные службы
• помощь в повседневных делах и домашних делах
• помощь по уходу за детьми
• реабилитационные услуги

Дневные программы для взрослых

Дневные программы для взрослых часто сосредоточены на деятельности, способствующей эмоциональному и физическому благополучию, в том числе деятельности, в которой люди могут участвовать и наслаждаться на любом уровне физической активности.

Таким образом, люди с продвинутым РС могут участвовать в стимулирующих занятиях, которыми они наслаждались до того, как их состояние ухудшилось, и осваивать новые увлечения, соответствующие физическим изменениям, которые они пережили.

Помощь в проживании

Помощь в проживании обеспечивает постоянную практическую поддержку и медицинское наблюдение за человеком с запущенным РС и другими состояниями, влияющими на качество жизни человека.

Некоторые услуги по уходу за престарелыми включают:

• Круглосуточное присутствие персонала
• помощь в повседневной жизни
• координация ухода и оказания реабилитационных услуг
• управление лекарствами
• развлекательные мероприятия
• питание
• услуги уборки и стирки

Молодым людям обычно не требуется материальный уход. Скорее всего, это будет полезно для пожилых людей, которые мобильны, но нуждаются в помощи в некоторых делах. Обычно человек проживает в этом типе жилья около 24 месяцев.

Подходы к проживанию с уходом варьируются в зависимости от того, где человек живет. Врач или другой медицинский работник может предоставить дополнительную информацию о местных услугах.

Дома престарелых

Дома престарелых - это учреждения, в которых человек может жить, если он не может получать помощь дома, но не требует госпитализации.

Персонал дома престарелых обеспечивает уход, медицинское обслуживание, реабилитационную терапию и другие специализированные услуги.

Хосписное обслуживание

Человеку может потребоваться размещение в хосписе, если он получил неизлечимый диагноз или медицинское уведомление о 6-месячной ожидаемой продолжительности жизни.

Программы хосписа обеспечивают меры комфорта и поддержку в решении эмоциональных, духовных, физических и практических проблем, связанных с заболеванием.

Хоспис может помочь человеку, если его состояние ухудшится. Это также может дать временную передышку лицам, осуществляющим уход.

Типы: какие из них могут стать серьезными?

Существует четыре типа рассеянного склероза, которые мы рассмотрим ниже. Некоторые из них становятся более серьезными, чем другие.

Клинически изолированный синдром

Человек с клинически изолированным синдромом (CIS) испытывает симптомы, типичные для рассеянного склероза, но могут проявиться только один раз.

Для диагностики CIS симптомы должны длиться не менее 24 часов и не быть вызваны другой причиной. Если они вернутся позже, врач может диагностировать рассеянный склероз. Однако человек не соответствует всем критериям для полного диагноза рассеянного склероза, если такие симптомы возникают только один раз.

Если у человека наблюдается CIS, врач может прописать лекарства для предотвращения дальнейших симптомов и прогрессирования ремиттирующего РС (RRMS).

Если симптомы проявятся только один раз, состояние не станет тяжелым.

RRMS

RRMS включает периоды обострений или рецидивов и периоды ремиссии, когда наступает полное или почти полное выздоровление. Затем можно испытать еще одну вспышку с четко определенными эпизодами новых симптомов.

Около 80% людей с РС имеют диагноз RRMS.

Во время ремиссии человек не заметит прогрессирования состояния, хотя исследования показали, что в это время поражения могут продолжать развиваться.

Прием модифицирующих болезнь терапевтических препаратов может помочь предотвратить прогрессирование RRMS, особенно если человек принимает их на ранних стадиях.

RRMS реже становится тяжелым, чем прогрессивные типы, но со временем это может произойти.

Первичный прогрессирующий МС

Первично-прогрессирующий МС (ППРС) неуклонно прогрессирует без явных ремиссий или обострений. Симптомы со временем ухудшаются, и человек вряд ли ощутит значительное выздоровление.

Около 10–20% людей с диагнозом РС имеют ППРС. Как прогрессирующая форма состояния, оно более вероятно, чем CIS или RRMS, приведет к серьезным симптомам.

Около 1% людей с РС имеют тип, который быстро прогрессирует. По данным NINDS, им может потребоваться начать агрессивное или экспериментальное лечение, чтобы контролировать свои симптомы.

В настоящее время не существует эффективного лечения для предотвращения прогрессирования PPMS, но проводятся испытания для оценки безопасности и эффективности нового препарата под названием идебенон, который может помочь предотвратить повреждение тканей.

Вторичный прогрессирующий МС

При вторично прогрессирующем РС у человека вначале будет серьезное ухудшение симптомов, которые затем исчезнут или уменьшатся. После этого симптомы постепенно возвращаются и становятся все более серьезными.

Люди с прогрессирующими формами рассеянного склероза с большей вероятностью разовьют тяжелые симптомы и нуждаются в помощи и дополнительной поддержке.

Перспективы

Диагноз РС может вызывать беспокойство, потому что, хотя в большинстве случаев РС протекает в легкой форме, он может значительно повлиять на жизнь человека, а нанесенный ущерб иногда может быть серьезным.

Тем не менее, помощь доступна в виде дневных программ для взрослых, вспомогательных жилищных условий, ухода на дому и многого другого.

Важно получить поддержку людей, которые понимают, каково жить с РС. MS Healthline - это бесплатное приложение, которое обеспечивает поддержку через беседы один на один и живые групповые обсуждения с людьми, страдающими этим заболеванием. Загрузите приложение для iPhone или Android.

Новые варианты лечения доказали свою эффективность в замедлении прогрессирования некоторых форм заболевания. Кроме того, достижения в технологии МРТ позволили поставить диагноз раньше, чем раньше, так что лечение можно начать на более ранней стадии.

Человек с диагнозом РС должен поговорить со своим врачом обо всех доступных вариантах лечения и образе жизни, которые могут помочь ему поддерживать хорошее качество жизни.