Моими глазами: аутоиммунные заболевания
У меня несколько аутоиммунных заболеваний: тиреоидит Хашимото, псориаз и псориатический артрит, целиакия и системная красная волчанка.
Медицинские работники определяют аутоиммунные состояния как возникающие, когда иммунная система, которая обычно защищает организм от инфекций, борясь с бактериями и вирусами, ведет себя ненормально, нападая на собственные здоровые клетки организма.
Это вызывает воспаление суставов, органов, кровеносных сосудов, сухожилий, кожи и т. Д.
Многие люди называют это сверхактивной иммунной системой.
Хотя некоторые симптомы совпадают, каждое из моих аутоиммунных состояний отличается. Они существуют одновременно и поэтому являются коморбидными.
Ни одно из этих состояний не является заразным, в настоящее время нет лекарства от любого из них, а их причины неизвестны.
Нам известно только то, что гены некоторых людей предрасполагают их к этим условиям, а факторы окружающей среды вызывают их.
Например, возможно, что меня спровоцировали стресс, гормональные изменения или незначительная инфекция, такая как вирус простуды. У других людей могут развиться аутоиммунные заболевания после беременности, травмы или травмы.
Где все началось
Все началось для меня, когда мне было около 14-15 лет, и у меня стала высыхать кожа головы, ушей и локтей.У меня были общие боли, которые были для меня проблемой, потому что я представлял свою школу в хоккее, теннисе и легкой атлетике, а большую часть свободного времени проводил, занимаясь спортом, плаванием или катаясь на велосипеде.
Я помню, как мне сказали, что это, вероятно, комбинация «болей роста» и экземы, и что я вырасту из этого.
На самом деле у меня был псориаз, но этот диагноз мне поставили через 10–12 лет. Теперь я знаю, что при псориазе иммунная система заставляет клетки кожи развиваться слишком быстро и что они могут образовывать болезненные, сухие пятна, называемые бляшками. Псориаз может поражать суставы и перерасти в форму артрита, что и случилось со мной.
К тому времени, когда я поступил в университет, я все еще страдал от неопределенных болей и болей, и когда я начал постоянно чувствовать усталость, я посетил клинику на территории кампуса. Врач сказал мне, что у многих студентов была железистая лихорадка, что мне нужно отдохнуть, и что она пройдет.
За это время я полностью перестал заниматься спортом и обнаружил, что учеба и работа на полставки совершенно утомительны. Оглядываясь назад, я думаю, что, вероятно, у меня были аутоиммунные симптомы, но на самом деле у меня не было ни энергии, ни духа, чтобы поставить более точный диагноз.
Когда мне было чуть больше 20 лет, крайняя усталость вернулась, и у меня появился ряд новых симптомов: постоянное чувство холода, истончение волос, отечность вокруг глаз, инфекции почек и периодическая боль в груди. Я работал полный рабочий день, и мне было трудно сосредоточиться или даже встать.
«Это пришло в голову, когда я был в отпуске в Париже, когда я был настолько истощен, что едва мог ходить и просто хотел спать».
Я помню, как заставлял себя подняться по всем ступеням в Нотр-Дам и чувствовал, что это был настоящий триумф, хотя это должно было быть то, что мог бы легко сделать человек моего возраста - особенно тот, кто любил кросс-кантри и имел обыкновение бегать 1500 метров в свое удовольствие!
После дополнительных анализов мне поставили диагноз тиреоидит Хашимото, который перерос в гипотиреоз. Это происходит, когда иммунная система атакует здоровые клетки щитовидной железы.
Как в остальном здоровый вегетарианец, я был шокирован тем, что недостаточная активность щитовидной железы также вызвала высокий уровень холестерина - отсюда и боль в груди. Врач объяснил, что мне придется принимать заместительные таблетки гормона щитовидной железы (левотироксин) каждый день до конца моей жизни.
Мне все еще нужно регулярно проверять функцию щитовидной железы и время от времени корректировать дозировку, поскольку моя никогда не была полностью сбалансирована. Существует довольно сложная обратная связь, поэтому для многих людей (включая меня) постановка диагноза и назначение левотироксина не означает, что все симптомы исчезнут.
Бывают случаи, когда мои уровни выходят за пределы нормального диапазона, из-за чего я чувствую усталость и опухшие глаза. Мои волосы тоже начинают выпадать, когда я их мою.
Через несколько лет у меня начало сковывать локоть. Врач сказал мне, что это, скорее всего, теннисный локоть, но не улучшилось; и когда у меня начали опухать пальцы на ногах, мне сказали, что это, вероятно, подагра!
«Было ощущение, будто постоянно болею гриппом»
Я начал пытаться выяснить, что со мной могло быть не так. Когда мои руки и колени стали горячими, болезненными и опухшими, мой врач направил меня к ревматологу, который подтвердил, что у меня псориатический артрит (ПсА).
Хотя мне было только 20 и я думал, что артрит - это то, что есть только у пожилых людей, на самом деле было облегчением наконец получить диагноз. Я имел дело с работодателем, который скептически относился к тому, что со мной что-то не так, даже затрудняя мне посещение медицинских приемов.
Ревматолог прописал диклофенак, который я терпеть не мог, потому что он вызывал побочные эффекты, такие как проблемы с желудочно-кишечным трактом.
Мы обсуждали начало приема метотрексата, но он имеет множество побочных эффектов и имеет ограничения на его использование людьми, планирующими иметь детей. Поэтому я отказался от этого.
Следующим был сульфасалазин, но у меня на него была аллергическая реакция. Я испытал головокружение, затрудненное дыхание, беспокойство, крапивницу, потливость, красное и опухшее лицо и отек в горле.
Позже мой ревматолог подтвердил, что у меня была анафилактическая реакция, и мне следовало обратиться в отделение неотложной помощи.
Через несколько лет у меня была еще одна аллергическая реакция; на этот раз к препарату под названием триметоприм. С тех пор я узнал, что сульфасалазин и триметоприм относятся к одному семейству препаратов, называемых сульфаниламидами, и что аллергия на них может сигнализировать о волчанке.
После этого опыта я не хотел принимать какие-либо новые лекарства. Итак, в течение нескольких лет я не принимал ничего сильнее парацетамола, продолжая посещать своего ревматолога по поводу аспирации моих колен, которая включает в себя введение длинной иглы в сустав, чтобы удалить скопившуюся синовиальную жидкость.
Самым трудным временем для меня было около 30 лет, когда у меня начали появляться новые, более изнурительные симптомы. Помимо опухших суставов из-за ПсА, я начал испытывать боль и припухлость в мышцах и сухожилиях.
«Временами я чувствовал себя настолько слабым, что было трудно подняться по лестнице, и я не мог сделать это, не останавливаясь для отдыха».
Было ощущение, будто постоянно болею гриппом. Мое тело было бы очень тяжелым, и было бы огромным усилием просто сидеть на стуле в течение длительного времени. Если я спал, я не просыпался отдохнувшим и готовым к работе; После этого мне часто становилось хуже. В этом разница между обычной усталостью и утомлением, и это была самая сильная усталость, которую я когда-либо испытывал.
Я работал полный рабочий день, при этом мне приходилось регулярно посещать врача для лечения. Меня бы проверили на что-то, тест вернется в норму, мне нужно будет записаться на новую встречу, будут назначены новые тесты, затем Oни вернется нормально. Так продолжалось не менее 2 лет.
Казалось, что в диагностике нет преемственности, и передо мной даже один врач погуглил мои симптомы. Я живу в Соединенном Королевстве и решительно поддерживаю Национальную службу здравоохранения (NHS), имея бесчисленный положительный опыт. Но в то время операция, в которой я был зарегистрирован, не соответствовала требуемым стандартам, поэтому Комиссия по качеству обслуживания в конце концов закрыла ее.
Я знал, что мои симптомы отличаются от симптомов артрита и что причиной должно быть другое воспалительное состояние, поэтому я много времени читал о других аутоиммунных заболеваниях. Когда у меня начались язвы во рту, проблемы с памятью и характерная сыпь в виде бабочек на лице, я начал подозревать, что у меня может быть волчанка.
Волчанка может быть вызвана ультрафиолетом, и я заметил одну вещь: в отпуске я часто чувствовал себя плохо. Пройдя несколько анализов крови, ревматолог наконец подтвердил диагноз системной красной волчанки.
Несмотря на то, что это был диагноз, который никто не хотел бы получать, я чувствовал странную надежду; по крайней мере, у меня был подтвержденный диагноз, и я мог сосредоточиться на лечении.
Ревматолог и медсестра ревматолога оказали мне невероятную поддержку. Мы обсудили варианты лечения, и мне прописали витамин D, фолиевую кислоту (фолиевую кислоту) и гидроксихлорохин. После того, как у меня возникли проблемы с последним, они прописали мне метотрексат - тот же препарат, который я решил не принимать в свои 20 лет.
Основной способ лечения аутоиммунных состояний - назначение иммуносупрессивных препаратов. Однако в моем случае, помимо этих аутоиммунных состояний, у меня также есть избирательный дефицит IgA. Это иммунный дефицит, с которым я, вероятно, родился, что делает меня более восприимчивым к определенным типам инфекций, в основном в кишечнике и дыхательных путях.
Сосредоточьтесь на том, что вы может все еще делаю
Я не курю, но за последние 10 лет у меня был бронхит (дважды), ларингит, тонзиллит (несколько раз) и пневмония. В результате у меня есть постоянные опасения по поводу приема лекарств, которые еще больше подавят мою иммунную систему.
Оценка потенциальных рисков продолжительного воспаления (дальнейшее повреждение суставов и более высокий риск сердечно-сосудистых заболеваний) по сравнению с приемом иммуносупрессивных препаратов было для меня постоянной дилеммой.
Развитие аллергии на лекарства - это серьезная проблема, и хотя многие другие хорошо переносят метотрексат, я с нетерпением ждал возможности начать прием этого лекарства, основываясь на прошлом опыте.
Для меня это был долгий и мучительный путь, связанный с постановкой диагноза, и это часто случается с людьми с аутоиммунными заболеваниями, особенно с волчанкой, которая может имитировать множество других состояний.
Если вы думаете, что у вас может быть аутоиммунное заболевание или оно у вас уже есть, и вы думаете, что у вас могло развиться второе, спросите врача, рассматривают ли они возможность проведения теста на антинуклеарные антитела (ANA).
Этот тест выявляет антинуклеарные антитела в крови и является индикатором аутоиммунного заболевания.
Другие факторы также могут способствовать положительному результату ANA, поэтому важно обсудить результаты с врачом, чтобы он принял во внимание ваши симптомы и рассмотрел дальнейшие тесты.
Аутоиммунное заболевание сильно повлияло на мою жизнь; от отказа от бас-гитары, потому что я больше не мог удерживать струны, до отсутствия необходимой силы и гибкости в коленях и сухожилиях для продолжения серфинга.
Однако, если у меня нет ракетницы (когда даже поднять чайник сложно), я все равно могу кататься на велосипеде, плавать и играть на барабанах (осторожно). У меня также есть очень отзывчивый партнер и понимающий работодатель.
Я пытаюсь сосредоточиться на том, что до сих пор может работаю с моим ревматологом, чтобы предотвратить дальнейшее повреждение моих суставов и сухожилий.
