Каковы перспективы человека с РС?

Рассеянный склероз - дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Основная причина неизвестна, но иммунная система несет ответственность за происходящее повреждение нервов.

Покрытие из вещества под названием миелин защищает нервные волокна. При рассеянном склерозе (РС) возникает демиелинизация. Это процесс, посредством которого иммунная система разрушает миелиновую оболочку нервных волокон.

Миелин изолирует и окружает сердцевину нервного волокна или аксона. Когда происходит повреждение аксона, это мешает передаче сигналов по нервам. РС также вызывает дегенерацию самих нервов. Это может повлиять на движение, речь и мыслительные процессы.

По данным Национального общества рассеянного склероза, около миллиона человек в США в настоящее время живут с РС. По оценкам Национального института неврологических заболеваний и инсульта, в США от 250 000 до 350 000 человек страдают рассеянным склерозом, но они отмечают, что трудно точно определить, сколько их сейчас.

В этой статье мы рассмотрим влияние жизни с РС и способы управления этим заболеванием.

Outlook с MS

РС может быть изнурительным. Однако человек может изменить свой образ жизни, чтобы улучшить качество своей жизни.

Жить с РС может быть сложно. Состояние непредсказуемо, и симптомы приходят и уходят.

Из-за этого человеку и окружающим может быть сложно понять, что произойдет.

Постоянная усталость и боль, вызванные этим заболеванием, могут истощать энергию, сексуальная дисфункция может влиять на отношения, а трудности с движением и координацией могут нарушать повседневную функцию.

РС может влиять на людей по-разному. Некоторые люди испытывают симптомы, которые постепенно прогрессируют, в то время как симптомы других развиваются поэтапно. У людей с ремиттирующим РС (RRMS) симптомы могут исчезать на длительное время, прежде чем вернуться в более тяжелое состояние. Если у человека первичный или вторично прогрессирующий рассеянный склероз, симптомы будут постепенно ухудшаться.

По данным NINDS, рассеянный склероз редко бывает смертельным, и большинство людей могут рассчитывать на такую ​​же продолжительность жизни, как и человек без рассеянного склероза. У некоторых людей будут симптомы, которые мешают им ходить, говорить и писать, но большинство людей по-прежнему смогут это делать. Однако со временем некоторым может понадобиться вспомогательное устройство, например трость.

Однако это зависит от типа рассеянного склероза и получаемого лечения.

Около 1% людей будут иметь быстро прогрессирующий тип рассеянного склероза, который с большей вероятностью приведет к серьезным симптомам в относительно короткий промежуток времени.

Большинство людей с РС могут наслаждаться хорошим качеством жизни, особенно если у них есть соответствующая поддержка. Однако человеку может потребоваться изменить образ жизни, чтобы сохранить качество жизни.

Советы по образу жизни

Лекарства от РС нет, но лечение доступно.

Людям с RRMS врач может назначить лекарства на ранних стадиях, которые могут уменьшить количество обострений и замедлить прогрессирование заболевания.

Лекарства, такие как стероиды, могут помочь уменьшить воспаление и уменьшить последствия серьезного приступа. Другие препараты могут помочь при таких осложнениях, как нарушение контроля над мочевым пузырем, усталость и зуд.

Некоторые изменения в образе жизни также могут помочь человеку справиться со своим состоянием.

Вот несколько советов:

• Придерживайтесь питательной, сбалансированной диеты с низким содержанием жиров, высоким содержанием клетчатки. Это может помочь облегчить проблемы с контролем кишечника и мочевого пузыря, которые типичны для людей с РС, и помочь предотвратить дальнейшие проблемы со здоровьем, такие как высокое кровяное давление. Обязательно проконсультируйтесь с врачом перед тем, как приступить к специальной диете.
• Регулярные легкие упражнения могут помочь сохранить физическое и психическое здоровье. Человек может адаптировать упражнения к своим физическим потребностям. Низкоэнергетические занятия, такие как садоводство и приготовление пищи, могут помочь сохранить физические упражнения и подвижность дома. Водные упражнения и плавание могут помочь улучшить гибкость и диапазон движений.
• Продолжайте лечение рассеянного склероза, так как оно может облегчить симптомы, и люди с этим заболеванием смогут вернуться к повседневной деятельности. Следите за симптомами и сообщайте врачу о любых изменениях или ухудшении состояния и любых побочных эффектах лекарств.
• Исключите или избегайте курения и употребления алкоголя. Курение может ускорить прогрессирование заболевания, а алкоголь может повредить нервную систему и вредно взаимодействовать с лекарствами от РС.
• Признавайте и обращайте внимание на эмоциональную сторону состояния. Диагностика любого хронического состояния требует много времени. Обращение за психологической поддержкой к семье, друзьям, другим людям с РС или к медицинскому работнику может помочь человеку справиться с более сложными или ограничивающими частями состояния. Найдите поддержку у тех, кто знает, каково жить с РС, с помощью таких ресурсов, как MS Healthline. Это бесплатное приложение обеспечивает поддержку через беседы один на один и живые групповые обсуждения с людьми, страдающими этим заболеванием. Приложение доступно для загрузки на iPhone или Android.
• MS бывает трудно понять. Поделитесь подробностями о своем состоянии с близкими вам людьми. Сообщите им больше информации, когда почувствуете себя комфортно. Крепкие отношения создают сильную сеть поддержки. Каждый человек с РС по-разному относится к тому, чтобы делиться новостями о своем заболевании.
• Лица, осуществляющие уход за больным РС, должны знать, что это может быть утомительным и истощающим. Люди, оказывающие помощь больным РС, также должны позаботиться о себе. Это может помочь человеку оказать наилучшую возможную поддержку.
• Поддерживайте умственно стимулирующую деятельность и социальное взаимодействие для сохранения когнитивных функций. Чтение, творческое написание, кроссворды, просмотр игровых шоу и простое общение с другими могут улучшить когнитивные процессы.
• Управляйте ожиданиями со своим работодателем. Им может потребоваться адаптация рабочего места для приспособления человека с РС, например, гибкий или сокращенный рабочий день. Тщательное финансовое планирование может помочь человеку с РС отвлечься от работы, чтобы восстановить силы, уменьшая при этом последствия этого.
• Поговорите с эрготерапевтом о мерах мобильности, включая адаптацию дома и информацию о том, как общественный транспорт и места обеспечивают поддержку менее мобильным людям с этим заболеванием.

Влияние

Трудотерапия и физиотерапия могут помочь справиться с симптомами рассеянного склероза.

У людей с рассеянным склерозом симптомы могут отсутствовать в течение многих лет.

Однако при развитии симптомов жизнь с рассеянным склерозом может быть тяжелой как физически, так и психически.

Для людей с РС характерна постоянная утомляемость. Эта усталость может повлиять на все аспекты жизни, включая эффективное использование мозга и способность выходить на улицу и принимать участие в деятельности.

Симптомы рассеянного склероза могут вызывать постоянный дискомфорт и инвалидность, которые ограничивают способность человека заниматься повседневными делами.

Людям с РС, возможно, придется очень регулярно посещать медицинские приемы. Они также живут с неуверенностью в том, когда может случиться следующий приступ симптомов.

Вместе они снижают качество жизни человека. Продолжающееся разочарование в связи с такими ограничениями приводит к тому, что у некоторых людей с РС развивается депрессия.

Существует множество программ трудотерапии и релаксации, которые помогают людям с рассеянным склерозом управлять своими симптомами.

Эти программы могут помочь людям с РС улучшить выполнение повседневной деятельности, несмотря на ограничения, налагаемые этим заболеванием. Ряд групп пациентов также доступен для оказания поддержки людям, живущим с РС.

Недавние исследования показывают, что диета, богатая белками, может улучшить прогноз для рассеянного склероза за счет уменьшения воспаления. Сам по себе РС не является смертельным, но уровень смертности среди людей с РС выше, чем среди населения в целом.

Увеличение числа смертей происходит из-за осложнений РС, таких как инфекция, заболевания, поражающие легкие или сердце, или депрессия, приводящая к самоубийству.

Уход

Доступно несколько методов лечения рассеянного склероза, но ученые-медики еще не разработали лекарство.

Медицинские процедуры обычно делятся на три основные категории:

• Терапия, модифицирующая заболевание (DMT): эти препараты замедляют скорость обострения болезни и уменьшают рецидивы симптомов. Они делают это, влияя на работу иммунной системы.
• Лекарства, которые помогают уменьшить определенные симптомы рассеянного склероза: например, обезболивающие и слабительные средства для устранения запора.
• Инъекционные стероиды: они могут помочь справиться с внезапными приступами тяжелых симптомов. Они уменьшают воспаление и помогают справиться с временной потерей зрения и мышечной слабостью.

Кроме того, люди с рассеянным склерозом часто получают физиотерапию в виде упражнений и массажа, которые помогают улучшить функцию мышц и уменьшить боль. Эрготерапевт может помочь человеку с РС использовать рабочую и социальную жизнь для управления этим заболеванием.

Людям с РС может потребоваться логопедия для восстановления нормального функционирования некоторых частей речи, а также медицинская помощь при глотании.

Поскольку рассеянный склероз может поражать множество различных частей тела, лечение обычно проводят различные врачи-специалисты. В эту команду специалистов могут входить неврологи, урологи и психологи.

Для получения дополнительной информации о лечении рассеянного склероза щелкните здесь.

Симптомы

Человек с РС часто чувствует усталость.

Миелин и повреждение нервов могут возникать в нескольких различных областях головного и спинного мозга. По этой причине РС может поражать любую часть тела.

Типичные симптомы рассеянного склероза включают:

• мышечная слабость и спазмы
• нечеткое или двоение в глазах
• усталость
• изменения в настроении
• трудности с ясным мышлением
• потеря контроля над функцией мочевого пузыря и кишечника

Слабость и спазмы мышц могут вызвать проблемы с речью, координацией и равновесием.

К счастью, большинство людей с рассеянным склерозом не испытывают всех этих симптомов. Фактические симптомы, которые развиваются, зависят от степени и местоположения повреждения нерва. По мере увеличения количества повреждений симптомы ухудшаются.

Симптомы обычно появляются впервые в возрасте от 15 до 45 лет. Врач обычно ставит диагноз рассеянного склероза, когда человеку от двадцати до тридцати лет.

Типы

Наиболее распространенным типом РС является ремиттирующий РС (RRMS). По данным Национального общества рассеянного склероза, около 85 процентов людей с рассеянным склерозом страдают этой формой заболевания.

RRMS включает периоды легких или даже отсутствующих симптомов или ремиссии и рецидивов, во время которых симптомы ухудшаются.

Со временем, по мере прогрессирования повреждения, у человека может быть меньше периодов ремиссии и более серьезные симптомы. Когда это происходит, RRMS переходит на вторичный прогрессивный MS (SPMS).

Около половины всех людей с RRMS продолжают развивать SPMS.

Следующим по распространенности типом МС является первично-прогрессирующий МС (ППРС). Эта форма рассеянного склероза встречается примерно у 15 процентов людей с этим заболеванием.

PPMS часто бывает более изнурительным. Симптомы со временем ухудшаются, а не проявляются в виде внезапных приступов с периодами ремиссии.

При вторично-прогрессирующем РС (ВПРС) человек испытает обострение, после которого симптомы улучшатся. Однако после этого состояние постепенно ухудшается.

Резюме

Большинство людей с РС могут рассчитывать прожить столько же, сколько и люди без РС, но это состояние может повлиять на их повседневную жизнь. Для некоторых изменения будут незначительными. Для других они могут означать потерю подвижности и других функций.

Как можно больше узнать о РС, о том, что он включает, и о способах борьбы с ним, можно помочь человеку лучше контролировать свое состояние и лучше противостоять изменениям, которые могут произойти.

Человек, которому поставили новый диагноз, может не захотеть рассказывать об этом всем сразу, но лучше сообщить семье и друзьям, когда это будет удобно. Это поможет людям понять, какие изменения могут произойти.

Уведомление работодателя может помочь ему скорректировать рабочую среду и расписание с учетом возможной усталости и дискомфорта.

Поддержание низкого уровня физической активности и диета с низким содержанием жиров и высоким содержанием клетчатки могут помочь в лечении болезни. Признание и рассмотрение эмоциональных аспектов жизни с РС может помочь людям с этим заболеванием и опекунам справиться, а также поможет близким родственникам и друзьям обеспечить сеть поддержки.

Благотворительные организации, включая Национальное общество рассеянного склероза, предлагают широкий спектр инструментов, средств и советов для поддержки людей с этим заболеванием.

Вопрос:

Как лучше всего познакомиться с другими людьми с РС?

А:

В большинстве крупных больниц есть группы поддержки для людей с РС.

Группы поддержки и ресурсы в Интернете также доступны через Национальное общество рассеянного склероза.

Сынгу Хан, доктор медицины Ответы отражают мнение наших медицинских экспертов. Весь контент носит исключительно информационный характер и не может рассматриваться как медицинский совет.