Моими глазами: жизнь с невидимой болезнью
Я была здоровой, здоровой и активной 26-летней женщиной, которая отправилась в путешествие на всю жизнь: мне платили за работу с семьей в Нью-Йорке. Однако моя жизнь перевернулась, когда я был вынужден вернуться домой в Австралию всего через 6 недель.
Я сильно заболела и по возвращении провела месяц в больнице с загадочной болезнью.
Я не мог стоять или ходить, у меня было постоянное головокружение, тошнота, сильный мозговой туман, хроническая усталость, мигрень и обмороки.
Врачи назначили тест «наклонный стол», во время которого меня привязывали к кровати и наклоняли под разными углами, в то время как машины, среди прочего, контролировали мое кровяное давление и уровень кислорода.
В конце концов я потерял сознание. Мое тело было парализовано, и мне казалось, что мой мозг велит моему телу отреагировать на указания врача. Но я не отвечал. Я начал молиться.
Вбежали еще пять врачей и медсестер и заверили меня, что все будет в порядке.
Однако вскоре после этого они диагностировали синдром постуральной ортостатической тахикардии (PoTS). Я был одним из тех, кому действительно поставили диагноз, так как PoTS может оставаться недиагностированным в течение многих лет.
PoTS - это состояние, поражающее вегетативную нервную систему, при котором возникает недопонимание между парасимпатической и симпатической нервными системами. Эти системы составляют блуждающий нерв, который является основным нервом, ведущим от мозга к остальным частям тела.
По сути, он мешает организму регулировать функции «сражайся или беги» и «отдыхай и переваривай», что иногда может приводить к недостаточному притоку крови к сердцу или мозгу.
Влияние на мою жизнь
Моя жизнь полностью изменилась. Я превратился из независимого, здорового и активного человека в чувство, будто грузовик сбивал меня каждый день. Тахикардия (очень учащенное сердцебиение), головокружение, мигрень и тошнота были постоянными, и стоять в вертикальном положении я ощущал как нечто совершенно новое для моего тела и мозга.
Первые несколько дней в этом состоянии были самыми тяжелыми, и принятие этого было настоящим испытанием.
Но мне пришлось признать, что мое тело не способно делать то, на что оно было способно раньше. Мне пришлось мысленно перепрограммировать свой мозг, чтобы понять это, и научиться воспринимать каждый день таким, какой он есть.
Большинство исследований PoTS предполагают, что изменение образа жизни и время могут помочь улучшить состояние, но лечения нет. Моя повседневная жизнь заключалась бы в перемещении (если бы я мог) с кровати на диван и обратно, при этом борясь с тахикардией, тошнотой, головокружением, мигренью, приливами жара, пресинкопе и мозговым туманом в различных комбинациях.
Я [принимал] лекарства для снижения частоты сердечных сокращений, таблетки от тошноты, таблетки от головокружения и лекарства от автомобильной тошноты, все в попытке уменьшить мои симптомы. «Этого не может быть», - подумал я. Должна была быть альтернатива.
Я начал исследовать состояние, изучать свои триггеры, больше понимать свое тело и пытаться помочь себе справиться с повседневными симптомами любым возможным способом.
У меня была миссия, которую я должен был выполнить, и цели, которых я хотел достичь, и я не собирался позволять ничему останавливать меня.
Я изучил протоколы аутоиммунного питания и перешел на палеодиету, а затем на растительную диету. Я отказался от сахара, крахмала и пшеницы и перешел на органический и щелочной режим, что было огромный оборот для меня.
Я начал регулярно проходить иглоукалывание, чтобы увеличить приток кислорода и крови, что также уменьшило мою мигрень, тошноту и головокружение. Я также начал практиковать восстановительную йогу Айенгара, тренируя свои мышцы и позволяя своему телу заново учиться стоять в вертикальном положении, не падая в обморок.
Мне также пришлось научиться выходить из зоны комфорта, зная, что только тогда я смогу начать прогрессировать.
Простые задачи, такие как дойти до конца дороги, чтобы забрать почту, стали маленьким выигрышем, и когда я начал медленно выходить на улицу, я понял, что у меня возникла тревога по поводу публичного эпизода, который еще больше спровоцирует мои симптомы.
Это беспокойство, казалось, имитировало мои симптомы PoTS, и наоборот, поэтому получение профессиональной помощи, чтобы различить эти два состояния и проработать их, было для меня огромным шагом вперед.
Я начал сосредотачиваться на том, что все будет хорошо, независимо от наихудшего сценария.
Кроме того, я обнаружил, что подготовка к эпизоду помогла мне начать ставить галочки перед некоторыми целями и восстановить некоторую нормальность в некоторых частях моей жизни. Например, я начал носить с собой продукты и электролиты, носить датчик сердечного ритма, принимать имбирь и таблетки от тошноты и следить за тем, чтобы не перенапрягаться.
Жизнь с «невидимой болезнью»
Для умственной стимуляции я решила записаться на курс магистратуры (со специализацией в раннем детстве) всего через несколько месяцев после получения диагноза.
Самая сложная часть этого состояния и любой формы дизавтономии - это то, что это «невидимая болезнь». Фактически, я сбился со счета, сколько раз кто-то сказал: «Хотя ты выглядишь хорошо, но не выглядишь больным».
Нас всегда учат никогда не судить о книге по обложке, и насколько правдиво это сейчас звучит для меня.
Университетская жизнь трудна и может быть полноценной для самых здоровых людей, не говоря уже о тех, кто борется с хроническими заболеваниями. Я ориентировался в университетской жизни, действуя медленно, поступая на неполный рабочий день и используя все службы поддержки, доступные для студентов. Моя семья и друзья также поддерживали меня, чтобы отвезти меня на занятия, что было очень важно, поскольку состояние ограничивало мою уверенность в вождении.
Я проинформировал всех своих профессоров о моем состоянии, в том числе о том, чего ожидать - например, о том, что мне нужно есть или пить в классе, чтобы поднять кровяное давление, - и что, если они найдут меня лежащим в конце класса, прижав ноги к стене , они не должны волноваться.
Я думаю, что обучение, общение и просьба о помощи - это то, чем я никогда не чувствовал себя комфортно, но то, что я узнал, мне нужно было делать. Обычно помогал я, но теперь ситуация изменилась.
Я также должен был научиться отстаивать свои права, особенно с учетом того, что PoTS - это невидимая болезнь. Я попросил продления сроков, сообщил о проблемах и договорился о сроках стажировки, чтобы лучше соответствовать моему состоянию. Это гарантировало, что мое тело не ограничивало меня физически.
Все это было необходимо, чтобы продемонстрировать мои способности как учителя, независимо от моей болезни.
Я получил степень магистра преподавания в раннем детстве, получив высшую награду за академические успехи и предложение получить степень доктора философии.
Вернуться к обучению
Между тем у меня была мечта открыть детский сад по методу Монтессори. Я уже подал заявление об уходе с должности учителя Монтессори перед поездкой в Нью-Йорк и решил, что пора открыть свою школу.
По возвращении в Австралию, даже когда я был в больнице, эта мечта все еще была жива, и над логотипом работали. Я думал о том, как вести родительские программы и дошкольное учреждение, когда очень долго не мог даже стоять!
Примерно через 7 месяцев после постановки диагноза и на первом году обучения в магистратуре я решил найти дом, который можно было бы частично превратить в школу, и именно здесь я начал программу «Моя Монтессори».
Это было прекрасно: мне не нужно было ехать на работу, я мог работать в те часы и дни, которые подходили мне для начала, и я находился в зоне максимального комфорта в случае обострения.
Сейчас, 6 лет спустя, я руковожу школой с понедельника по пятницу, и сейчас в ней обучаются 42 семьи. Через нашу школу прошли обучение более 150 семей, мы получили многочисленные награды за выдающиеся достижения в области образования и инноваций, появились в средствах массовой информации и даже установили партнерские отношения с государственными учреждениями и Министерством образования.
Со временем, когда я продолжал восстанавливать свое здоровье, я мог делать все больше и больше - и теперь меня ничто не остановит.
Заглядывая в будущее
В настоящее время я довольно хорошо справляюсь со своими симптомами. Тем не менее, вернувшись из лечебного центра в Перте, я теперь знаю, что мне нужно работать над тренировкой вариабельности сердечного ритма, то есть реакции сердцебиения на стресс, чтобы оптимизировать его функцию и восстановить контроль над парасимпатической и симпатической нервной системой. нервная система.
Я практикую йогу и регулярно прохожу иглоукалывание, придерживаюсь органической растительной диеты, ищу альтернативные методы лечения и почти перестал принимать лекарства.
Что касается самой жизни, моя страсть и миссия - помочь вырастить будущие поколения - идут полным ходом. Моя Монтессори процветает, настолько, что нам нужно найти помещения побольше; мы трещим по швам!
Как будто одного бизнеса недостаточно, чтобы справиться с хроническим заболеванием, я также основал Guide & Grow, который занимается обучением и обучением родителей и педагогов тому, как управлять поведением детей и помогать им развивать жизненные навыки. Курс аккредитован Управлением по стандартам образования Нового Южного Уэльса.
У Guide & Grow также есть канал на YouTube под названием Guide & Grow TV, а группа в Facebook, которую я основал 5 месяцев назад, уже насчитывает более 31 000 участников по всему миру.
Все возможно, если задуматься. Нет ничего недосягаемого; вам просто нужно продолжать работать, чтобы достичь своих целей и мечтать, делая несколько корректировок по ходу дела.
Жизнь - это путешествие: мы постоянно учимся, и через каждое испытание мы получаем величайшие благословения.
